Lo sviluppo delle tecnologie consente oggi, anche attraverso l’uso di un semplice personal computer, di acquisire e utilizzare in modo mirato, insiemi di dati concernenti le caratteristiche di persone e gruppi. Si può predisporre un Database, cioè uno schema che comprende informazioni, con il supporto di un sistema di elaborazione e presentazione delle informazioni stesse (il tipo più semplice è il software del tipo di Excel, di cui tutti i pc sono forniti). Database più o meno estesi e complessi, sono ormai entrati nell’uso di grandi e piccole organizzazioni di servizio.

Una modalità semplice di strutturazione di un Database, è quello in cui vengono inclusi dati di tipo anagrafico, sulle caratteristiche delle persone (età, sesso, ecc.), sulla composizione familiare, la residenza, le abitudini di consumo, i bisogni di prestazioni, per le principali esigenze della vita sociale. Servizi ed enti commerciali orientano la loro offerta, avvalendosi della lettura e interpretazione delle informazioni elaborate.

Anche per i servizi di tipo socio-psico-educativo, come quello gestito dalla Fondazione MAC Insieme, a favore di persone con disabilità, prevalentemente di età minore, e famiglie, disporre di dati che illustrano la situazione complessiva delle persone e del contesto socio-ambientale, è di notevole utilità, anche come sfondo per le analisi di tipo più tecnico, come quelle psicologiche ed educative.

Un Database è stato quindi costruito per la Fondazione, per rispondere a particolari esigenze dovute all’approccio con numerose nuove famiglie con ragazzi disabili. Diamo qui in breve alcune informazioni sullo schema utilizzato, mirato all’analisi della situazione complessiva del minore disabile e della sua famiglia, visti nel contesto sociale e ambientale.

Lo schema è stato impostato come questionario, da sottoporre ai genitori di minori con disabilità, da parte di un operatore che sia ben a conoscenza della situazione della famiglia.
Le risposte prevedono la scelta tra più opzioni, sia di tipo anagrafico semplice (come per le domande relative all’età, al sesso, ecc.), sia in rapporto a qualità che si possono definire con dati distinti secondo una graduazione di alcuni attributi, sia ancora con dati “di secondo livello”, da indicare a cura dell’operatore.
Si può fare un esempio sulla scelta dei dati presenti con modalità graduate. Partendo dalla variabile relativa alla residenza della famiglia, si sono previste risposte relative alla sua maggiore o minore “centralità” rispetto alle aree urbane. Sappiamo che le aree centrali, nella società in cui viviamo, sono le più fornite di vie di comunicazione veloci, mezzi di trasporto, hanno una dotazione maggiore di servizi di tutti i tipi. All’estremo opposto, troviamo sia situazioni di periferia urbana, sia di piccoli centri in aree periferiche e rurali. Vi è perciò una graduazione delle situazioni, tra centralità e marginalità, a cui può essere annessa, come è stato previsto nel nostro questionario, anche una scala di valori numerici (a numeri maggiori, maggiore rischio di disagio).
Un esempio di inserimento di dati “di secondo livello”, effettuato dall’operatore, può essere citato, in rapporto alla variabile “socializzazione”. L’operatore potrà verificare come ad una situazione di carenza nella socializzazione di un minore disabile con i suoi pari-età, si aggiunga una mancata fruizione di servizi che potrebbero avere una funzione compensativa, come quelli socio-educativi o ludici. Potrà quindi esprimere un giudizio sulla situazione, attingendo da più tipi di informazioni.

L’analisi e la presentazione dei dati, può essere effettuata a vari livelli. La presentazione dei dati relativi ad una singola persona con disabilità e alla sua famiglia, dà luogo ad un “profilo”, che il sistema di elaborazione può rappresentare anche graficamente, ad esempio con i classici “istogrammi”, le colonnine la cui altezza denota una maggiore o minore entità di un attributo, che così può essere intuitivamente confrontato con altri.

Le schede ed i profili individuali in genere costituiscono la base di ogni archivio. Il database può però elaborare e confrontare i dati relativi a più schede individuali, quindi un gruppo, selezionato in base ad un certo criterio, ad esempio il gruppo delle persone/famiglie che risiedono in un dato territorio, o il gruppo delle famiglie che affrontano i problemi di una disabilità complessa; si possono chiedere al database anche i dati relativi a tutta la “popolazione” inserita nel sistema.

Il sistema di elaborazione dati annesso al database consente anche di confrontare i dati risultanti in una variabile, con i dati risultanti in un’altra, o anche più di una, secondo la richiesta che facciamo, sono quindi individuabili sia situazioni di rischio specifico rispetto ad una o più variabili, sia una situazione complessiva di maggiore o minore rischio sociale.

I numeri indice connessi ai vari dati, consentono una lettura sintetica di questi aspetti. Ne risulta un’immagine complessiva sulla situazione di maggiore o minore adattamento sociale, da parte di famiglie con minori disabili, che tiene anche conto dei contesti sociali e ambientali.

È giusto metodologicamente ricordare che comunque i valori risultanti dal questionario, hanno un significato orientativo. È corretto parlare di rischio di disagio, e non di disagio in atto, perché si potrà sempre successivamente verificare, con una rilevazione sul campo o in dialogo con la stessa famiglia interessata, se le condizioni considerate critiche in base ad indicatori oggettivi, danno effettivamente luogo ad una situazione di difficoltà. Per citare l’esempio fatto prima, di una famiglia residente in un’area periferica, bisognerà verificare se un intervento compensativo, ad esempio attraverso la comunicazione on line, o l’impegno di un servizio a raggiungere a domicilio la famiglia, o tramite risorse private della famiglia stessa, come può essere il disporre di una buona auto, non compensino efficacemente, del tutto o in parte, la citata difficoltà.

Lo schema di Database di cui si è detto, è al momento sottoposto ad una fase di osservazione e alla verifica del suo funzionamento, con l’inclusione di un certo numero di dati relativi a persone/famiglie.
È pertanto ancora da considerarsi “sperimentale”. La Fondazione ne ha pubblicato lo schema sul proprio sito e ne consente l’utilizzazione da parte dei Gruppi MAC impegnati con persone disabili e famiglie, qualora vogliano partecipare a questa verifica e anche far pervenire i loro utili suggerimenti.